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Taubenschlag-Foren • Thema anzeigen - Usher-syndrom

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 Betreff des Beitrags: Usher-syndrom
BeitragVerfasst: Mo, 27.3.06 12:39 
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saskia(24),leon (16 monate) usher-syndrom


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BeitragVerfasst: Mi, 29.3.06 9:33 
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Hallo Saskia,

ich kann mir gut vorstellen, wie das ist, wenn man eine Diagnose vom Augenarzt bekommt. Das ging mir auch so. Damals war ich allein und weit und breit weiter keine Betroffenen mit zusätzlichen Augenproblemen mit denen man sich austauschen konnte, außer in der Gemeinschaft der Gehörlosen.

Heute gibt es schon die Selbsthilfegruppen für sehbehinderte Hörgeschädigte. Wenn auch nicht so dicht gesät.Man ist mit den Problemen nicht mehr allein und eine Gemeinschaft kann vieles geben.Bei Euch käme sicher die SHG in Hamburg in Frage. Man kann auch im Gehörlosenzentrum in der Schwachauser Heerstrasse in Bremen fragen, denn dort habe ich auch mal Hörsehbehinderte und Taubblinde getroffen.

Eine weitere gute Adresse wäre im Taubblindenwerk in Hannover. Denn dort sind auch Schule und Reha - Einrichtung auch für hörsehbehinderte Betroffene unter einem Dach.
Ich kenne auch hörsehbehinderte Kinder, die sehr intelligent sind. Sie haben eine gute Förderung in der Einrichtung bekommen.

Ich wünsche Dir, dass du die Wege findest, die Dich bzw.Euch gut weiterhelfen können und viel Kraft.

Alles Gute und liebe Grüße in den Norden

Phoenix

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BeitragVerfasst: So, 2.4.06 19:34 
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hallo saskia!

wenn du möchtest, kann ich dir ein genaues interview faxen bzw. scannen u. mailen mit prof. jan van dijk. darin gehte es um die entwicklung taub-sehschwacher kinder bzw. usher-betroffenen kindern.
wenn du es willst, dann schicke mir eine pn oder mail.
auch die kontaktadresse müsste ich noch haben. prof.van dijk spricht/schreibt perfekt deutsch.

lg beethoveny

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