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 Betreff des Beitrags: Usher Sydrom unter Gehörlosen
BeitragVerfasst: So, 26.5.02 20:48 
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Mit zunehmenden Alter leiden immer mehr Gehoerlose unter der Augenkrankheit Usher Syndrom welches langsam zur Blindheit führt.Um auch bei völliger Blindheit Bücher und sonstiges lesen zu können, muss man schon jetzt anfangen( so lange das Augenlicht noch vorhanden ist), die Brailleschrift zu lernen. Auch das Lormen und Helfer finden, die Lormen können.
Gibt es hier jemanden, der darin Erfahrung hat, ob es möglich dass wir Brailleschrift erlernen könnten?
Meine zweite Frage wäre, ob die GSD auch eine Zusatzqualifikation machen für das Lormen?
Danke schon mal für Eure Antworten.


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BeitragVerfasst: So, 26.5.02 21:04 
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Hallo Phoenix, ja in Magdeburg und Hamburg lernen die Dolmetscherinnen auch Lormen. Ich weiß aber leider nicht, wie viele am Ball bleiben... Wenn man das Lormen nur wenig braucht, vergisst man es auch iweder, wie jede andere Sprache auch.
Karin


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BeitragVerfasst: So, 26.5.02 21:11 
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Danke Karin für den Hinweis. Ich muss wegen dem Lormen auch dazu schreiben, dass im Gegensatz zum reinen Dolmetschen ( 1 GSD für mehrere Gehörlose)für jede einzelne Person ein GSD gebraucht wird zum Lormen. Da ist der Bedarf schon hoch.
Nur wie ist das mit der Blindenschrift lernen? Können Gehörlose diese Schrift erlernen?


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BeitragVerfasst: So, 26.5.02 21:28 
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Lormen soll aber relativ schnell und einfach zu erlernen sein.
Außerdem benutzen einige Gehörlose lieber das "Gebärden abfühlen", weil es schneller geht als Lormen.

Zum Erlernen der Braille-Schrift ist es wahrscheinlich nicht wichtig, ob man hörend oder taub ist. Für jeden Menschen ist es eine große Umstellung, sich auf den Tastsinn zu verlassen. Besonders wenn man viel mit den Händen gearbeitet hat und eine solide Hornschicht hat ;-)
Ich habe aus verschiedenen Beiträgen der Sendung "Sehen statt Hören" (Susanne Schnaus, Gert Jeremies...) erfahren: es ist für jeden möglich, die Braille-Schrift zu lernen. Es dauert aber einige Zeit, bis man schnell lesen kann.


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BeitragVerfasst: Mo, 27.5.02 6:06 
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Ich möchte Thema Usher Syndrom anschneiden, denn vermisse ich besonders Blindenzeiler mit Anschlussmöglichkeit zu Schreibtelefon-Norm EDT, und andere Normen. Ich als Redaktion DEAFTEC bemühe zur Zeit passende Blindenzeiler für gehörlose Sehbehinderten, weil in mehrere US-Webseiten sieht man Schreibtelefon für Taubblinde und Sehgeschädigte mit US-Schreibtelefon!!! Hier in Deutschland möchte ich als Unterentikelte Gruppe im Hochentwickelte Land bezeichnen.


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BeitragVerfasst: Mo, 27.5.02 8:11 
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@ Phönix:
Moment mal! Haste net genügend über Usher Syndorm mit der Taubheit gelesen? Ich habe im Kofo in Berlin gesehen, daß eine gl Usherin so gebärdte, daß man mit Usher-Syndrom fast nie zu völliger Blindheit wird!
Ein Restsehvermögen bleibt bis zum Tod! Sonst ist eine andere Augenkrankheit verantwortlich für Blindheit!!
Taktikale Gebärdensprache möchten Usher sehr. Lormen ist net anders als Fingeralphabet für Sehgeschädigten!
Vor dem Besuch im Kofo in Berlin hätte ich mit Pumpgun in meinen Mund geschossen, wenn ich Usher Syndrom bekäme! Zum Glück habe ich mit einigen Usher-Betroffenen unterhalten......
Und Taubblinde hatte ich noch nie kontaktiert, obwohl ich sie im Kulturtag in München gesehen habe! Da bekam ich Gänsehaut...


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BeitragVerfasst: Mo, 27.5.02 9:39 
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@Gummikuh, Es wäre nicht nötig gewesen, wenn man z.B. Erblindung durch Unfall egal ob durhc Auto oder Arbeitsplatz erleiden muss. Die Gänsehaut bei Erblickung Taubblinde sieht man nur im Bereich Wohnheime Taubblinde z.B. in Hannover und in Fischbeck (Hess-Oldendorf) oft. Ich sehe einige Taubblinde mit Bestreuerin in einem Cafe in Fischbeck oft. Meine Mutter bekam Gänsehaut, weil Stimmelag so stark verzerrt ist. Weil dies vor Eintritt Schulpflichtzeit passiert. (z.B.: Geburt, Infektion) passiert. Ich kenne viele Usher Syndrom erkrankte Gehörlose, die von normale Gehörlosenschule gebildtet sind! Später bekam dies durch Verschlechterung Augenlicht zusätzlich Lormen. Naturlich belastet Psychisch sehr, da kann ich verstehen. Ich selbst habe ein Freund, der im Taubblindheim lebt. Dies wurde durch Ehekrieg gegen Mauer gefahren, der wurde überlebt. Aber die Augen wurde zerstummert.

Wichtig: Gehörlosen sollten nach Möglichkeit ein Ünterstutzung den Usher Sybndrom erkrankte Hörgeschädigte geben. Weil dies oft im Kirchenkreise besucht worden sind. Warum nicht?

Kopf hoch! Man muss in Sache Usher Syndrom gut überlegen. Ausserdem gehört Usher Syndrom leider zu Erbkrankheit wie ich im Lexikon nachlesen könnte.


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BeitragVerfasst: Mo, 27.5.02 17:41 
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@Gummikuh:Kopf hoch und nicht aufgeben, wenn es Dich doch mal treffen sollte. Positiv denken ist auch bei einer Doppelbehinderung ganz wichtig, auch wenn es noch so schwer fällt.
Das schreibe ich Dir als Selbstbetroffener.
Aufgeben? Nie und nimmer!! Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich.Es kommt immer darauf an, wann diese Krankheit eingetreten ist und wie die Psyche des Betroffenen ist.

Auch sind hier noch einige davon betroffen.
Mein Anliegen ist halt, wenn es doch mal soweit sein sollte, dann müsste ein möglichst selbstständiges Leben möglich sein und nicht zum Pflegefall werden.
Man müsste weiterhin lesen können über die Blindenschrift und Dolmetscher mit Lormkenntnissen müssten auch genügend da sein. Mehrfachbehinderungen sind in den letzten Jahren enorm angestiegen.

Wichtig ist auch, dass man zu einem Taubblindenheim Kontakt mit den Bewohnern hat.Ich freue mich jedesmal auf diese lieben Menschen.Diese Lebensfreude der Bewohner ist richtig ansteckend. Versuch es mal!


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BeitragVerfasst: Di, 28.5.02 21:12 
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@Phoenix: Hier wirst du sicher keinen finden, der Dir konkret helfen kann. Wenn man Brailleschrift lernen will, muß man sich auch als Sehender gut lesen können. Oder wie will man sonst die Wörter nacheinander abtastend verstehen können?
Wie schaffst Du das alles?
In Hannover gibt es ein Taubblindenzentrum mit Schule und Heim. Dort könnte man Dir auch weiterhelfen.
Schön finde ich, dass Du auch Kontakt mit taubblinden Menschen hast.


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BeitragVerfasst: Mi, 29.5.02 10:06 
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@Lavendel: Danke für den Hinweis auf Hannover. Ja, das Zentrum kenne ich. Ich war aber noch nicht dort.
Zunächst möchte ich erst mal einen Arbeitskreis Taubblinde hier bilden, damit auch Gehörlose den Umgang mit diesen Personen lernen und dann auch mithelfen könnenund das Lormen lernen.Die Blindenschrift werden wir dann mit einer angehenden Blindenpädagogin üben und Schritt für Schritt uns aneignen. Hoffe, das es klappt.
Es ist alles gut zu schaffen, denn wir haben viele Freunde auch unter den Hörenden, die immer zu den Gemeinschaftstagen der Gehörlosen kommen, die mit uns wandern oder auch auf Bildungsfahrt gehen.
Mhm, es gibt immer zu tun und das ist auch gut so!


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BeitragVerfasst: Mi, 29.5.02 11:27 
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Hi,in NRW /Recklinghausen gibt es einen Kreis von Ushern. Soweit ich weiss treffen die sich gelegentlich oder Regelmäßig?
Kannst Dich ja evtl. mal da erkundigen im GL-Zentrum REcklinghausen , Oerweg.
Vielleicht kann man Dir da weiterhelfen.


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BeitragVerfasst: Mi, 29.5.02 17:54 
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Von Recklinghausen habe ich nur Selbsthilfsgruppe gehört, wobei gibt es auch in Berlin.

Ich selbst habe kein USher Syndrom, sondern habe ich ein Freund. Ich wurde auch gern von technische Seite bei Taubbl9ind bzw. Sehgeschädigte gewusst werden. Kennt du Flyeye welches???


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BeitragVerfasst: Mi, 29.5.02 18:47 
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@Flyeye:Danke für den Hinweis. Das Gehörlosenzentrum in Recklingshausen ist mir gut bekannt. Ich konnte noch den Gründer des Zentrums und seine Schwester kennenlernen. Meine Hochachtung dem früheren Leiter, wie der das alles geschafft hatte.
Nun war ich einige Zeit nicht mehr dort und wird mal wieder Zeit dort vorbei zu schauen.
Nochmals danke für den Hinweis zu dieser Selbsthilfegruppe.


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BeitragVerfasst: Sa, 22.1.05 18:17 
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@phoenix
das glz recklinghausen hat auch eine tolle website mit vielen informationen...
für interessierte
www.glz-recklinghausen.de
ganz toll aufgebaut dieser verein

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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 14:12 
Bei Massachusetts Eye und Ear Infirmary (MEEI), ein Kranknehaus mit grosser Aussendienststelle in Boston/USA, gibt es ein fortgehendes Forschungsprogramm ueber Retinitis Pigmentosa und Usher's Syndrom. Eine Veroeffentlichung von dort weist auf eine abgeschlossene Untersuchung hin. Man kann das Fortschreiten der Verschlechterung von Retina durch Ernaehrung verlangsamen. Es wird das vermehrte Einnehmen von Vitamin E und bestimmten Fischen (mindestens zweimal in der Woche) erwaehnt. Genauere Information werde ich noch durchgeben. Das Dokument muss ich noch auffinden.

Hartmut


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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 14:14 
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Lieber Hartmut, an den Erbegnissen bin ich auch interessiert, ich suche gerade für eine Mutter mehr Infos, was man gegen die Verschlechterung des Sehens machen kann.

Vielen Dank
Liebe Grüße
Karin


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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 19:02 
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@gast u. karin
interessant.
vitamin E?
von vitamin A habe ich viel gelesen, dass es die fortschreitung verlangsamt. und vor allem wichtig: eine positive lebenseinstellung lebensfreude kann wunder wirken....
ich werde am mi mit einem in ö bekannten arzt darüber unterhalten, und wenn es was neues gibt dann schreibe ich es natürlich.

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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 19:17 
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Hi Beethoveny, ja prima, frag auch du mal.

Mist ich hatte im Internet eine Seite mit Ergebnissen bei Vitamingabe, und finde sie fach nicht mehr. Ich hatte dann ebi Phoenix gefragt, er sagte nützt nicht mit Vitaminen kann man es auch nicht aufhalten. Dann hatte ich die Idee wieder verworfen.

Ich muss noch mal graben, vielleicht finde ich es wieder.
Viele Grüße
Karin


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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 19:34 
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@karin
es scheiden sich die geister....aber man kann alles probieren. guck mal:

http://www.pro-retina.de/for/Vitamin_A.html

http://www.pro-retina.de/for/Lutein_AKF.html

http://www.pro-retina.de/for/Vitamine_AKF.html

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BeitragVerfasst: So, 23.1.05 20:15 
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@Hartmut:Mit den Forschungen im Auge gibt jedes Jahr neue Erkenntnisse. Ein Augenarzt sagte mir, dass die Entwicklung der Verschlechtung des Sehvermögens aufgehalten werden kann, aber dennoch manche Augenkrankheiten heute als unheilbar gilt. Vielleicht ändert sich das eines Tages.

@Beethoveny: Du hast gut geschrieben, denn eine positive Einstellung wirkt sehr gut.
Ich freue mich schon auf die Begegnung auf einer Fachtagung mit dem sehr kompetenten Fachmann. :)

Euch alles Gute

Phoenix

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Die wichtigste Stunde ist immer die Gegenwart. Der bedeutendste Mensch der, der uns gerade gegenübersteht und das notwendigste Werk ist stets Hilfen ermöglichen.


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BeitragVerfasst: Di, 25.1.05 0:25 
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Usher entsteht nicht erst im Alter.
Die Betroffenen haben eine normale Sehschärfe,
nur der Blickwinkel ist eingeschränkt.
Ich kenne drei Gl, die hatten es schon als Kinder.
Anfang merkte es niemand.
Sie galten nur als "ungeschickt" oder "tolpatschig",
weil sie oft irgendwo angestossen sind oder über
Dinge stolperten, die direkt vor ihren Füssen lagen.
Eine Gl mit Usher konnte trotzdem noch Skifahren!
Allerdings nur mit einem Führer, der darauf achtet,
das sie ihn immer im Blick behielt.
Und die Kommunikation funktioniert auch schriftlich.
Im Alter verengte sich der Blickwinkel der drei Usher-Gl
langsam aber stetig.
Total blind ist noch keiner.
Das Vitamine und allgemein gesunde Lebensführung
die Krakheit aufhalten stimmt vermutlich.
Einer der Drei nimmt seit vielen Jahren Vitamin-E und
achtet auf allgemein gesunde Ernährung und Lebensführung.
Es hat Usher nicht aufgehalten, aber es ist deutlich langsamer
fortgeschritten als bei den anderen beiden.


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BeitragVerfasst: Di, 25.1.05 8:49 
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@charly
ich glaube es auch, dass vitamine u. gesund leben und vor allem eine positive lebenseinstellung wunder wirken kann. aufzuhalten ist es nicht, stimmt. aber deutlich zu verzögern. es ist auch bewiesen, dass vorstellungskraft u. willenskraft sehr viel bewirken. beispiele kann man auch nehmen, manche medikamente werden ausprobiert indem ein teil diese bekommt, ein teil placebos. und oft stellt man fest, dass auch die patienten mit placebo nur durch den glauben daran medizinisch profitieren....interessant!
was am allerwichtigsten ist, sind aber FREUNDE!

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BeitragVerfasst: Mo, 14.2.05 22:48 
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Endlich habe ich die Drucksache gefunden. Es ist eine Veroeffentlichung einer Untersuchung an Massachusetts Eye and Ear Infirmary von Dr. Eliot Berson, weltweit bekannt als Usher Syndrome and Retinitis Pigmentosa Expert. Mein vorheriges Posting in diesem Thread enthaelt einen Fehler: Beethoveny hat darauf richtig hingewiesen. Falsch: Vitamin E!

Veroeffentlicht im Fachjournal "Archives of Ophthalmology", Volume 122, pages 1297-1305 und pages 1306-1314. Fachaerzte sollen fuer weitere Informationen in diesen Artikeln nachschauen.

Es wurde empfohlen: Einnahme von 15.000 IU Vitamin A Palmitate pro Tag und dazu 2 mal woechentlich ein Omega-3 reiches Fischgericht, zwischen 75 and 100 g, zu essen. Omega-3 ist in Salmon, Thunfisch, Herring, Mackerel oder Sardinen enthalten (dunkelgefaerbten Fischen, nicht in Weissfischen) enthalten.

Ergebnis: bei Erwacsenen mit typischem Retinitis Pigmentosa wurde eine Verlangsamung der Verschlechterung der Sehkraft von 40 bis 50 % pro Jahr erreicht. Z. B. was RP Betroffene frueher oft vor 60. Lebensjahr voellig erblinden, werden sie mit diesem Regimen von Vitamin A und Omega-3 Fischen erst nach dem 75. Lebensjahr voellig erblinden. Die sind natuerlich Durchschnittwerte und brauchen nicht immer jeden zutreffen. Dazu muss vom Doktor jaehrlich die roten Blutkorpelen nach Decosahexaenoic Acid (DHA) Level abgemessen werden. Die Funktion des Lebers muss auch jaehrlich geprueft werden. Diese Vitamin und Fisch Behandlung betrifft nicht eine rare Subgruppe der RP Betroffenen, die ein Bardet-Biedl Syndrom haben. Schwangere Frauen mit RP sollen nicht so viel Vtamin A einnehmen, da Geburtsdefekte manchmal mit dieser hohen Dose von Vitamin A verbunden sind.

Hartmut


Zuletzt geändert von Hartmut am Do, 15.9.05 3:25, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: Di, 15.2.05 7:52 
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@hartmut
ja, von vitamin A habe ich auch im i-net einiges gelesen...
ärzte sind da vorsichtig, weil versprechen kann man gar nichts.
dazu kommt, dass die RP bei jedem anders verläuft.
aber ein kleiner hoffnungsschimmer ist das allemal..


Zitat:
Z. B. was RP Betroffene frueher oft vor 60. Lebensjahr voellig erblinden, werden sie mit diesem Regimen von Vitamin E und Omega-3 Fischen erst nach dem 75. Lebensjahr voellig erblinden


aber niemand MUSS zwangsläufig erblinden. bei jedem individuell.

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BeitragVerfasst: Di, 15.2.05 13:15 
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Das beste für alle ;)

Denke positiv ;) Geniesse das Leben :-)))

Vitamine und Omega-3 könnte helfen, ist aber nur ein kleiner Hilfe. Da denkt man: "Ich ernähre gesund, ich muss nicht unbendingt blind werden /oder wird hinausverzögert, es tut gut das zu wissen". Naja sowas bewirkt halt eine positive Lebenseinstellung. Und natürlich auf jede Krankheit/Syndromen ;) Die sich dann meistens Verlangsamen.

Ich glaube auch nicht alles was die da "oben" sagen ;) Die Professoren/Wissenschaftler müssen leider vieles forschen auch jeden Unsinn. wie z.B. letztes jahr (glaube ich) die Behauptung "zeigenfingergeneration" und "daumengeneration" das ist absoluter Quatsch in meinen Augen. Daumen hat man immer gebraucht. Früher und heute, sonst wäre der Daumen nicht an der Stelle wo sie jetzt befinden :P

Also ich kenn ein Geschwisterpaar, beide haben Usher-Syndrom. Die Jüngere isst viel gesundes (Fisch, Gemüse, Obst, Joghurt etc...), macht viel Spaziergänge und tut was für ihren Körper/Geist. Sie leidet leider auch unter viele Allergien, eins der Gründe, warum sie schon früh anfing gesund zu ernähren. Jedoch tritt der Syndrom bei ihr um vielfaches stärker als bei ihre ältere Schwester.
Wie Beethoveny schreibt, es ist bei jedem individuell. Selbst unter Geschwistern, selbst wenn sie ihre Essensgewöhnheit auf "gesund" umstellen würde.
Ich habe z.B. fettige Haut, warum hat das mein Bruder nicht? Wir haben beide gleichen Vater und Mutter :P
Es liegt an den Genen wie stark das eine oder das andere entwickelt/dominiert, davon bin ich überzeugt.

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BeitragVerfasst: Di, 15.2.05 15:57 
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beethoveny,
ich habe ja von "Durchschnitt" geschrieben. Das ist statistisch gemeint. Darin ist impliziert, dass es innerhalb einer Gruppe unterschiedlich verlaeuft. Was mit Verzoegerung gesagt wird, ist dass in der Gruppe mit hoher Einnahme von Vitamin A und Omega-3 die Erblindung viel spaeter eintritt als in der Gruppe ohne. Aerztlicher Aufsicht ist geboten, da eine hohe Einnahme von Vitamin A Leberschaden verursachen kann.

Ereschi,
das allgemeine "gesund essen" ist nicht was es sich darum handelt. Die Untersuchung spricht nur von Vitamin A (nicht Vitamine) und Omega-3. Die Verschlechterung der Sehkraft laeuft natuerlich unterschiedlich in jedem Individuum ab. Die Forscher am MEEI sind serioes, also keine Sorge, dass sie Unsinn forschen wuerden oder dass sie im Namen der Medikamentenhersteller (wie die CI-Forscher) arbeiten.

Hartmut


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BeitragVerfasst: Di, 15.2.05 16:28 
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Wohnort: Irgendwo in Franken ;)
@hartmut
Sicher ist allgemeines "gesund essen" nicht ausreichend. Die Geschwistern haben Ernährungstipps von ihrem Vater bekommen. Er hat sich ausgriebig über den Syndrom informiert, weil er ist Allgemeinmediziner und Psychologe.
Ich dagegen bin eine Laie ;)

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BeitragVerfasst: So, 20.2.05 21:03 
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Bei der Augenerkrankung spielen viele Faktoren eine Rolle. Deswegen habe ich mit meiner Augenärztin schon viele Gespräche gehabt. Auch in Bezug auf meine Augenprobleme.
Für einen Laien ist das schwer durchschaubar. Am besten ist, man hält sich an den Rat der behandelnden Ärzte.
Eine wichtige Rolle spielt ja auch der Augeninnendruck im Zusammenhang mit den vielen Symptomen.
Erster Weg sollte daher immer der Augenarzt sein.

Alles Gute

Phoenix

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BeitragVerfasst: Do, 15.9.05 3:49 
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Heute war ich wieder im MEEI fuer eine Dolmetschsituation. Ich war wieder beim Dr. Berson, dem weltbekannten Ushers Syndrom Wissenschaftler.

Neben Vitamin A und Omega-3 (enthalten in dunklen Fischen, wie Salmon, Herring, Thunfisch und Mackerel) 2mal in der Woche soll man grelles Sonnenlicht vermeiden und eine dunkle Brille tragen. Vitamin A wird am Retina nicht richtig unter viel Licht verabeitet. Da der heutige Patient im Gebiet mit mehr als 2,500 Meter Hoehe lebt, besteht eine zusaetzliche Komplikation. Die Blutgefaesse verengen sich dort und verlangsamen den Zufuhr von Vitamin A zur Retina. Es wird auch gesprochen, dass die Kost nicht vollkommen fettfrei sein soll. Etwas Fett muss es haben, was beim normalen Kost von Fleisch schon gegeben ist.

Blutproben muss alljaehrlich stattfinden, ob kein Schaden von der ueberhoehten Einnahme von Vitamin A entsteht.

Hartmut


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