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BeitragVerfasst: Sa, 12.9.09 18:59 
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Registriert: Sa, 12.9.09 18:55
Beiträge: 5
Hallo zusammen,

ich wurde neulich gefragt, ob ein Lebensqualität mit Usher Syndrom möglich ist. Was würdet Ihr darauf antworten?

Gruß


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BeitragVerfasst: So, 13.9.09 13:16 
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Registriert: Mo, 7.11.05 13:55
Beiträge: 393
Kann ich jetzt nur insofern beantworten, als ich das bei Hörsehbehinderten
mitbekommen habe, und nicht aus eigener Erfahrung....
aber was das angeht: Definitiv ja.

Bei denen, die von Geburt an taubblind sind und es nicht anders kennen,
sowieso.

Und bei den anderen dann, wenn sie sich mit der Ertaubung bzw. Er-
blindung (je nachdem, was zuerst da war und was als zweites kommt -
Hörsehbehinderungen hat man ja nicht nur wg. Usher), irgendwie inner-
lich arrangiert haben. Was natürlich eine sehr schwere Sache ist. Hab mal
mit einer Gehörlosenberaterin gesprochen; die hat gesagt, sie kennt nie-
manden, der nicht in der ersten Zeit, nachdem ihm diagnostiziert wurde,
daß das Augenlicht sich verschlechtert, an Selbstmord gedacht hätte.
Aber hinterher....
War mal auf einem Taubblindentreffen; die waren doch einigermaßen
gut drauf, soweit ich das beurteilen kann.


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BeitragVerfasst: Di, 15.9.09 12:33 
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Registriert: Sa, 12.9.09 18:55
Beiträge: 5
Danke für Deine Antwort.

Wie bewältigen Usher-Betroffene ihr Handycap, wie geht ihr damit um?

Ich möchte mir vorstellen, wie ihr lebt.

Vielleicht mag jemand berichten?


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BeitragVerfasst: Mo, 21.9.09 22:26 
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Registriert: Sa, 9.2.02 1:00
Beiträge: 1199
Wohnort: Thueringen
Zunächst einmal ein Hallo in die Runde,
ja, wie lebt es sich mit einer Hörsehbehinderung?
Durch eine schwere Masernerkrankung im Kindesalter kam eine zusätzliche Sehbehinderung hinzu, wobei sich das Sehvermögen jedes Jahr weiter verschlechterte. Zunächst verstand ich die Augenarzt nicht, was genau los ist. Denn so eine Netzhautuntersuchung alle paar Monate war nicht so einfach und danach dauerte es einige Zeit bis der Blick wieder klar war. Wir brauchen aber das Sehen, um zu verstehen. Später kam ich zu einer Ärztin, deren Tante gehörlos war. Diese wußte dann wie man am besten mit uns Betroffenen kommunzierte. :wink:

Klar ist am Anfang eine gewisse Angst vorhanden und viele offene Fragen. Die Angst wurde noch verstärkt durch die Probleme, wenn man über die Straße mußte. Und was wird mit Beruf? Welcher Beruf ist geeignet und..und.Leute hatten nicht immer die Geduld, die man in der Kommunikation gerade mit den sehbehinderten Gehörlosen brauchte. Da war auch die Unwissenheit der Anderen, unseres Gegenübers, wie man am besten die Kommunikation herstellt.Da ich durch meine gehörlosen Eltern schon mit Gebärdensprache aufgewachsen bin, ging auch vieles trotzdem flott in der Kommunikation mit anderen. :wink:

Vieles änderte sich im positiven Sinne, als ich andere behinderte Menschen getroffen habe und mich mit ihnen austauschte. Das gab viel Mut wieder zurück. Mit Mobilitätstraining auf Wegen in der Stadt in den Dörfern, üben, wie man am besten über die Straße kommt, wo keine Ampelanlage vorhanden war, dann spezielle Kommunikationsübungen und..und wurde es immer besser.
Trotz der doppelten Sinnesbehinderung kann man durch positives Denken, durch Gemeinschaft mit Selbstbetroffenen und guter Kommunikation untereinander wieder zu mehr Selbstbewußtsein im Umfeld kommen.Einen Rat hier zu geben, ist nicht immer einfach, denn jeder Betroffene erlebt sein Umfeld anders.

Man hat sicher schon oft erlebt, wie gut eine verständnisvolle Gemeinschaft untereinander tut und wie sie sich gegenseitig trägt.Man sollte sich trotz allem immer wieder die Begegnungen untereinander suchen und sich nicht einfach zurückziehen.Dann wird sicher auch weiterhin gut werden..

Allen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht

Viele Grüße

Phoenix

_________________
Die wichtigste Stunde ist immer die Gegenwart. Der bedeutendste Mensch der, der uns gerade gegenübersteht und das notwendigste Werk ist stets Hilfen ermöglichen.


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BeitragVerfasst: Di, 22.9.09 9:49 
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Registriert: Sa, 12.9.09 18:55
Beiträge: 5
Hallo Phoenix,

hab lieben Dank für Deine Antwort. Ich versuche zu begreifen, was das alles für Euch bedeutet. Das ist schwer.

Kennst Du jemanden der mit CI´s versorgt ist und eine Hörsehbehinderung etwas besser bewältigen kann?


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BeitragVerfasst: Di, 22.9.09 10:21 
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Registriert: Mo, 7.11.05 13:55
Beiträge: 393
Hm, ich versuche mich gerade zu erinnern, ob in den CI-Foren jemand war, der
zusätzlich sehbehindert war.....

Vielleicht kannst Du dort ja selbst mal nachfragen ?


Ach ja, da fällt mir nochwas ein:
Wenn Du mal ein bißchen was nachvollziehen willst, was das so bedeutet -
vielleicht gibt es in Deiner Nähe ja auch so Kurse, wie ich mal einen besucht
habe ?
Der ging, wenn ich mich recht erinnere, vom Blinden- und Sehbehindertenverband
aus, der ja auch eine Abteilung Taubblinde hat....
...und der beinhaltete zum einen das Lormen, zum anderen aber wurden einem auch
so ein paar von diesen lebenspraktischen Fertigkeiten oder wie die hießen gezeigt.
Führungstechniken wurden da vermittelt und man bekam auch so probeweise Brillen
aufgesetzt, die Sehbehinderungen simulierten (für die Ohren hätte man allenfalls
Ohrstöpsel nehmen können, aber ein bißchen dringt da ja immer noch durch):
Totale Blindheit, schwere Sehbehinderung (also alles total verschwommen) und den
Tunnelblick beim Usher-Syndrom.

War schon eine sehr interessante Erfahrung.

Leider scheint die Homepage des BSVW nicht ganz up to date zu sein....den Daten der
Berichte nach.
Daher weiß ich auch nicht, ob die E-Mail-Adresse so noch stimmt....aber wenn Du magst,
kannst Du es ja mal probieren: taubblinde@bsvw.de
(das ist also der Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen)


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BeitragVerfasst: Di, 22.9.09 11:52 
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Registriert: Sa, 9.2.02 1:00
Beiträge: 1199
Wohnort: Thueringen
Hallo Rainbow,

die Homepage in NRW hat sich geändert. Schaue mal bei: http://www.tbl-welt.de
oder bei: http://www.bundesarbeitsgemeinschaft-taubblinden.de
Hier findest Du die entsprechende Hinweise zu Kursen in ganz Deutschland und viele, viele Hinweise zum Thema Usher Syndrom und weiteres zu Beratungsstellen.

Auch auf der Homepage zum Projekt für gehörlose und schwerhörige.Menschen mit zusätzlichen Handikap von der Universität Heidelberg findest Du auch zu CI -Träger mit Sehbehinderung. Hier: www.imhplus.de

Gut, dass es heute solche professionellen Hilfen gibt, denn früher mußten man alles selbst ausprobieren , wie es eben am besten klappte. Auch Blindenverband hat immer gut geholfen so gut es ging. Heute hat man gut ausgebildete Assistenten zur Seite, die sich auskennen.

Also viel Spaß beim studieren, probieren und Mithelfen. :wink:

Viele Grüße

Phoenix

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BeitragVerfasst: Di, 22.9.09 12:36 
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Registriert: Mo, 7.11.05 13:55
Beiträge: 393
Hallo Phoenix,

vielen herzlichen Dank für die aktuellen Links !
Da werde ich mal in Ruhe drin rumstöbern !

Schön, mal wieder Postings von Dir zu lesen !!!
:wink: 8)

Liebe Grüße
Rainbow


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BeitragVerfasst: Di, 22.9.09 12:40 
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Registriert: Sa, 12.9.09 18:55
Beiträge: 5
Oh, vielen Dank für die vielen Tipps und Wegweiser. :D


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