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 Betreff des Beitrags: Festellung des Usher Syndroms
BeitragVerfasst: Do, 15.6.06 23:51 
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Hallo !
Ich bin 49 Jahre und vor einigen Monaten wurde bei mir ein eventuell beginnender Grüner Star festgestellt.Die Ärztin scheint nicht sehr sicher.Auf die Frage nach dem Usher Syndrom antwortete sie, den habe ich nicht. Wie stellt man diesen denn überhaupt genau fest? Gibt es spezielle Augenärzte dafür? Ich bin schwerhörig von Kindheit an und habe seit einiger Zeit wieder angefangen zu arbeiten. Möchte noch lange arbeiten und möglichst lange sehen. Ich soll nun alle 3 Monate zur Kontrolle!, ist der Weg sicher genug? :agrue:


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BeitragVerfasst: Fr, 16.6.06 7:30 
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Hallo Peti,

bei einer Abweichung des Augeninnendrucks vom Normalen spricht man vom Grünen Star.Dazu sind auch mehrere Messungen notwendig. Deshalb alle drei Monate Kontrollmessungen. Damit ist nicht zu spassen, denn der Druck kann so stark werden, dass es den Sehnerv abdrückt.
Vielleicht wäre es auch ratsam, sich mal beim Allgemeinarzt durchchecken zu lassen, um eine der eventuellen Ursachen festzustellen und mit zu behandeln.

Ich lasse bei meinen Augenuntersuchungen auch immer den Augeninnendruck mit messen, auch wenn man das selbst bezahlen muß und die Krankenkasse das nicht übernimmt.Eigentlich komisch solche Anordnung :o , denn diese Untersuchungen und Kontrollmessungen gehören ja auch zur Vorsorgeuntersuchung.

Beim Usher Syndrom ist das Gesichtsfeld eingeschränkt, weil sich die Netzhaut vom Rand her ablöst. Der Augenarzt kann das mit seinem Spezialgerät der Augenhintergrunduntersuchung feststellen.

Dir wünsche ich alles Gute und Kopf hoch. Es wird schon werden.

Herzliche Grüße ins Ruhrgebiet

Phoenix

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Die wichtigste Stunde ist immer die Gegenwart. Der bedeutendste Mensch der, der uns gerade gegenübersteht und das notwendigste Werk ist stets Hilfen ermöglichen.


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BeitragVerfasst: Fr, 16.6.06 15:28 
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Hallo Phönix! Danke für deine Ermutigung. Nur ist das Gesichtsfeld auch eingeschränkt, soweit ich weiß. Nur weiß ich das schon länger ohne Kenntnisse darüber. Deshalb hat die Ärztin wohl alle Testungen gemacht, lässt mich aber etwas im Unklaren über genaue Diagnose. Ich habe wohl Hashimoto mit noch geringen Markern und einer Funktionstüchtigkeit, dazu kommt Ebstein Barr-Virus den ich ein Leben lang in mir trage. Außerdem sind meine Amalgamentfernungen noch nicht abgeschlossen und die neuen Kronen vertrage ich nicht(Gold) ,muss entfernt werden.Ob dann irgendwann Besserung in Sicht ist, weiß ich nicht,ist auf jedenfall auch alles teuer.Troztdem Danke ,ich will nicht aufgeben,hoffe auf ein kleines Wunder! Lieber Gruß Peti


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BeitragVerfasst: Mo, 19.6.06 9:51 
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Hallo Peti,

kann man dieses Ebstein - Barr Virus nicht in einer Klinik für Tropenkrankheiten bekämpfen? Du hast das schon ein Lebenlang? Sicher gibt es dagegen auch ein Mittel.Ein Wunder ist immer möglich. Oft auch dadurch, dass man nicht aufgegeben hat und trotz allen Beschwernissen positiv denkt.
Man kennt seine Grenzen, trotzdem ist das Leben wunderschön.
Da braucht man viel Kraft um alles zu schaffen mit Beruf und Familie.

Mit der Gesichtsfeldeinschränkung merkt man zunächst nicht. Aber dann wenn man die Treppenstufe oder Bordsteinkante nicht sieht und sich das Knie aufschlägt.Der Augenarzt wird dann richtig feststellen.

In öffentlichen Gebäuden und Anlagen ist zu der barrierefreien Gestaltung schon wichtig, dass die die erste und letzte Treppenstufe die Kanten farblich markiert sind.

Dir wünsche ich viel Kraft und weiterhin alles Gute.

Herzliche Grüße

Phoenix

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BeitragVerfasst: Mo, 19.6.06 21:58 
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hallo peti!

herzlich willkommen im AugenBlick! wie phoenix schon sagte, das usher syndrom ist ewas ganz anderes als grüner star. wenn du gesichtsfeld-einschränkungen hast, kann es auch vom grünen star kommen, der schon einige nerven geschädigt hat.

beim usher syndrom merkst du, dass z.b. wenn du gerade aus siehst, nicht mehr erkennst, wer neben dir ist. weitere merkmale sind auch schwierigkeiten/gleichgewichtsstörungen bei dämmerung u. dunkelheit. du merkst es auch am tag, wenn du immer wieder gegen z.b. türstöcke stösst, über alles mögliche (treppe, mauervorsprung, sitzbank, sessel) stolperst.

das alles kann aber auch mit grünem star zusammen hängen, deshalb ist es jetzt ganz wichtig, den augen-innendruck möglichst konstant zu halten, damit keine sehnerven (mehr) geschädigt werden.

solltest du noch immer zweifel haben, ob du nicht doch das usher-syndrom hast, würde ich dir raten, ärzte mit erfahrung am usher syndrom zu suchen. bei uns z.b. sind diese in gehörlosen-ambulanzen.

woher kommst du genau? vielleicht weiss hier jemand etwas in deiner umgebung...

ciao beethoveny

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Die grössten Wunder gehen in der grössten Stille vor sich. (Wilhelm Raabe)


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 Betreff des Beitrags: Usher
BeitragVerfasst: Di, 20.6.06 20:59 
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Beiträge: 8
Wohnort: Essen
Hallo Beethovy!Danke für die Antwort. Zu deiner Frage, ich wohne in Essen.kann mir der SH-Verein hier Auskunft über entsprechende Ärzte geben?
Ich habe schon seit eingen Jahren einen Rechtsdrall, wenn es dunkel wird,wusste nie warum das so ist,sage immer ,ich bräuchte jemanden am Arm! Noch nie sah ich das ernst. Ich bin ja beidseitig sh und glaubte ,weil es da Unterschiede gibt,das käme daher.Also ich werde das mal genauer hinterfragen. Eure Anregungen und die Ermutigung werden mir gut tun.Ich finde es sehr hilfreich hier im Forum,toll!!


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BeitragVerfasst: Di, 20.6.06 21:29 
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Wohnort: Hilgermissen
Hallo Peti,

ich kenne Leute in Aachen, die Usher haben. Die müssten eigentlich auch kompetente Ärzte kennen, und die dürften dann eigentlich auch nicht zu weit von dir entfernt sein. Würde es dir helfen, wenn ich dir die E-Mail-Adressen der Usher-Leute gebe?
Gruß Bernd

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Es gibt vielerlei Lärm. Aber es gibt nur eine Stille.
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BeitragVerfasst: Di, 20.6.06 22:03 
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hallo peti

beethovy ist auch hübsch :wink:

wenn du schon länger bemerkt hast, dass du auch bei dämmerung/dunkelheit unsicher bist, dann wäre es tatsächlich nicht schlecht, gewissheit zu bekommen.

hoffe bernd kann dir weiter helfen. mit dem erfahrungs-austausch mit usher-betroffenen kommt vielleicht die eine oder andere erkenntnis, dass es bei dir ähnlich ist oder auch NICHT. es gibt bestimmte tests, um das usher syndrom festzustellen. dazu brauchst du aber ärzte mit erfahrung damit. zwar hat wohl jeder augenarzt, ob beim studium oder sonst wie, ganz sicher über usher syndrom "gelernt". aber theorie und praxis sind 2 verschiedene paar schuhe. außerdem will nicht jeder so recht mit der sprache heraus, in der meinung, der betroffene müsste "geschont" werden.
dabei ist es sehr wichtig, so bald wie möglich genau bescheid zu wissen. denn nur so kann man sich einstellen und darauf achten, was man braucht.
es kann auch sein, dass augenärzte bei "gesichtsfeld-einschränkung, dunkelheit-unsicherheit- schwerhörigkeit" gleich auf usher syndrom typ II tippen, weil es typische anzeichen sind. (na super grammatik- tip, tippen,typisch :-))) )ich selbst könnte mir aber gut vorstellen, dass es bei dir nicht usher ist, da usher syndrom immer bereits schon in kindheit/jugend beginnt (außer typ III- späte schwerhörigkeit mit später gesichtsfeldeinschränkung) sondern eben auswirkungen vom grünen star. mit medikamenten kann der augen-innendruck aber sehr gut konstant gehalten werden! so dass es zwar vielleicht nicht viel besser aber jedenfalls nicht schlechter werden sollte.

ob so oder so, hilfe gibt es immer!

ciao beethov(en)y :lol:

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BeitragVerfasst: Mi, 21.6.06 8:24 
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@beethoveny:

Ja es stimmt, beethovy ist hübsch, aber ebenso fleißig wie beethoveny. :)

Ich las von einem Treffen von Gehörlosen mit zusätzlicher Beeinträchtigung bei Euch in Bad Ischl. Sind hier auch die Taubblinden dabei?

Alles Gute und Danke für Deine wertvolle Mithilfe

Phoenix

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BeitragVerfasst: Mi, 21.6.06 15:14 
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hallo phoenix (bist du auch gallier wie asterix u. obelix?) :-))) !
oh, da bin ich gar nicht informiert wegen bad ischl! werde am freitag fragen. da ist gesundheits-seminar in der gehörlosen-ambulanz bei prim.fellinger. sowie anschliessend jubiläum, die ambulanz gibt es nun schon 15 jahre- ein prost an dr.fellinger!!!
beim seminar wird natürlich auch für taub-sehschwache mitgeschrieben am pc/gross-schrift. bin auch freiwillig zum tippen gemeldet :-))) tipptipptipptipptipptipp

wenn ich mehr weiss, informiere ich euch natürlich, hoffe habe nix verschlafen... :roll:

ciao beethoveny

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BeitragVerfasst: Do, 22.6.06 8:07 
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@beethoveny:

Wenn die Gallier vor den Toren standen, dann läuteten bei vielen die Alarmglocken. :-)))

Für Freitag wünsche ich wieder viel Kraft. Es ist doch schön, dass die Betroffenen dort mit einem eingespielten Team durch dick und dünn gehen können.

Herzliche Grüße in den Süden

Phoenix

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