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 Betreff des Beitrags: Usher-syndrom
BeitragVerfasst: Mo, 27.3.06 12:39 
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Registriert: So, 26.3.06 21:44
Beiträge: 1
Wohnort: Niedersachen/OHZ
hallo!!!

möchte uns erst mal vorstellen.

ich heiße saskia bin 24 und mein sohn leon ist 16 monate.

ich habe eine RP und einen hörverlust von 60 %,leon hat bis jetzt auf der linken seite eine hochtonschwerhörigkeit und heute haben wir die diagnose USHER-SYNDROM bekommen.

habe gehofft das es ans uns vorbei geht aber leider nicht.

nun suche ich betroffene oder leute die sich damit auskennen.
habe viele informationen aus dem net gezogen aber so wirklich wie es weiter gehen soll weiß ich nicht.

würde mich über eine antwort sehr freuen.

gruß saskia

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saskia(24),leon (16 monate) usher-syndrom


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BeitragVerfasst: Mo, 27.3.06 18:47 
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Registriert: Di, 16.9.03 21:55
Beiträge: 925
Wohnort: Im schönen Oberösterreich
hallo saskia!

erst mal herzlich willkommen!
ich denke phoenix wird dir weiterhelfen können. kann mir vorstellen dass du jetzt erst mal alles verdauen musst. leon hat wohl usher syndrom typ I. ich kenne jemanden, auch mit typ I, jetzt ca. 30 jahre alt. den allermeisten in punkto intelligenz haushoch überlegen (mir auf jeden fall :-))) ) lebt ganz normal wie wir alle auch, mit tollem beruf u. freundin...
also, ich denke es wird nichts so heiss gegessen wie gekocht, und es ist ganz sicher nicht so, dass es keine zukunfts-perspektiven gibt. mit dem frühen wissen um das usher syndrom habt ihr sogar die besseren karten

ciao beethoveny

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Die grössten Wunder gehen in der grössten Stille vor sich. (Wilhelm Raabe)


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BeitragVerfasst: Mi, 29.3.06 9:33 
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Registriert: Sa, 9.2.02 1:00
Beiträge: 1199
Wohnort: Thueringen
Hallo Saskia,

ich kann mir gut vorstellen, wie das ist, wenn man eine Diagnose vom Augenarzt bekommt. Das ging mir auch so. Damals war ich allein und weit und breit weiter keine Betroffenen mit zusätzlichen Augenproblemen mit denen man sich austauschen konnte, außer in der Gemeinschaft der Gehörlosen.

Heute gibt es schon die Selbsthilfegruppen für sehbehinderte Hörgeschädigte. Wenn auch nicht so dicht gesät.Man ist mit den Problemen nicht mehr allein und eine Gemeinschaft kann vieles geben.Bei Euch käme sicher die SHG in Hamburg in Frage. Man kann auch im Gehörlosenzentrum in der Schwachauser Heerstrasse in Bremen fragen, denn dort habe ich auch mal Hörsehbehinderte und Taubblinde getroffen.

Eine weitere gute Adresse wäre im Taubblindenwerk in Hannover. Denn dort sind auch Schule und Reha - Einrichtung auch für hörsehbehinderte Betroffene unter einem Dach.
Ich kenne auch hörsehbehinderte Kinder, die sehr intelligent sind. Sie haben eine gute Förderung in der Einrichtung bekommen.

Ich wünsche Dir, dass du die Wege findest, die Dich bzw.Euch gut weiterhelfen können und viel Kraft.

Alles Gute und liebe Grüße in den Norden

Phoenix

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Die wichtigste Stunde ist immer die Gegenwart. Der bedeutendste Mensch der, der uns gerade gegenübersteht und das notwendigste Werk ist stets Hilfen ermöglichen.


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BeitragVerfasst: So, 2.4.06 19:34 
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Registriert: Di, 16.9.03 21:55
Beiträge: 925
Wohnort: Im schönen Oberösterreich
hallo saskia!

wenn du möchtest, kann ich dir ein genaues interview faxen bzw. scannen u. mailen mit prof. jan van dijk. darin gehte es um die entwicklung taub-sehschwacher kinder bzw. usher-betroffenen kindern.
wenn du es willst, dann schicke mir eine pn oder mail.
auch die kontaktadresse müsste ich noch haben. prof.van dijk spricht/schreibt perfekt deutsch.

lg beethoveny

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