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 Betreff des Beitrags: Fragen zu Spätertaubung
BeitragVerfasst: Di, 3.12.02 14:59 
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hallo zusammen,
ich bin 36,lebe in der Schweiz, bin Mutter von 2 kleinen Kindern und seit ca. 10 Hörgeräte-Trägerin.(Hörfähigkeit abnehmend) Nun habe ich seit kurzem gehört, dass man Spätertauben kann. (Naja, ich war ziemlich überrascht,weil ich so eine "Steigerung" nicht erwartet hätte, geschweige denn selbst erleben möchte) Nun sehe ich aber, dass dies durchaus häufiger der Fall ist, als man meint, und meine Chancen stehen ja demnach nicht schlecht. :D .
Nun zu meinen Fragen : Wie ist der "normale" Verlauf einer Spätertaubung, falls es das gibt? Lässt das Gehör einfach kontinuirlich nach? Gibt es eine Resthörfähigkeit oder ist man komplett ertaubt? Ich hätte tausend Fragen, aber vielleicht könnt ihr mir ja vorerst mal ein paar Infos darüber geben.
Danke und tschüs
Coco


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BeitragVerfasst: Di, 3.12.02 20:48 
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Salut Coco!

Deine Frage nach einem "normalen" Verlauf einer Spätertaubung kann ich Dir leider nicht beantworten, weil es so etwas vielleicht auch nicht gibt. Zunächst sollte man vielleicht klären was unter dem Begriff "Spätertaubung" zu verstehen ist. Das umfaßt all jene Menschen, die nach dem Spracherwerb ertaubt sind, der etwa so Pi-mal-Daumen mit dem 13ten Lebensjahr abgeschlossen ist. Die Medizin bezeichnet dies als "postlinguale Ertaubung". Im Unterschied dazu gibt es noch die "perlinguale Ertaubung", das ist jene, die während des Spracherwerbs (etwa 2te bis 14te Lebensjahr) stattfindet; und schließlich noch die "prälinguale Ertaubung", also vor dem Spracherwerb. Die Grenzen sind hier natürlich fließend und viele, die nach diese Nomenklatur "perlinguale" ertaubt sind, werden sich als "Spätertaubte" bezeichnen - hängt wahrscheinlich davon ab, was man als seine "Muttersprache" ansieht, die Gebärdensprach oder die Lautsprache ... aber ich schweife ab.

Ursachen für eine Ertaubung gibt es meines Wissens nach viele: angefangen vom genetischen Defekt, über Rötelerkrankung während der Schwangerschaft, Meningitis-Erkrankung (Hirnhautentzündung, gerade bei Kinder wohl eine häufige Ursache), hin zu Verletzungen, (Knall-)Traumata etc. Komplett "Taub" gibt es meines Wissens nach sehr selten: Ab einer gewissen Lautstärke "hört" man immer etwas und sei es das Geräusch eines startenden Jumbos. Dabei, so kann ich aus eigener Erfahrung berichten, kann ich nicht immer unterscheiden, ob es wirklich ein "Hören" ist, oder ob der Schalldruck irgendwann so groß ist, daß man ihn fühlt! Problem ist nur eben, daß man diese Reste nicht mehr wirklich nutzen kann, um zu kommunizieren :-(. Bei Spätertaubten kommt - meines Wissens nach - fast immer auch Tinnitus dazu, vermutlich weil die entsprechenden Zentren im Gehirn sich langweilen und deshalbe Signale erzeugen, die man als "Töne" interpretiert. Wie schnell dieser Prozeß der Ertaubung nun vor sich geht, kann ich nicht sagen. Ich vermute aber, daß es auch da alle Variationen gibt von schlagartiger Ertaubung bis hin zu einem kontinuierlichen Prozeß der sich über Jahr hinweg zieht. Für letzteres gibt es zwei historische Beispiele: den spanischen Maler Goya (auf Grund einer Bleivergiftung) und den Komponistern Beethoven. Bei mir war es mäßig schnell, so etwa 10 Jahre, Tendenz zum Ende hin immer fixer.

Das Hören ist ja ein sehr diffizieler Prozess, beim dem viele Teilprozesse zusammenwirken, um aus einer bloßen Schallwelle ein Klangerlebniss zu machen. Da gibt es zahlreiche Möglichkeiten, diesen Informationsweg zu zerschneiden, z.B. könnten die kleinen Häarchen in der Schneck absterben oder der Hörnerv könnte zerstört werden und und und. Das mag erklären, warum das Symptom "Taub" viele Ursachen haben kann und es viele Kranheitsverläufe gibt.

So, ich hoffe ich konnte etwas erklären. BTW: Ich bin kein Medizinier und übernehme keine Garantie für die Richtigkeit meiner Angaben. Noch Fragen?

Gruß
Pnin


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BeitragVerfasst: Di, 3.12.02 23:43 
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Wow, vielen Dank Pnin, deine Antwort kam ja fix, und ziemlich ausführlich. Scheint als ob du Dich ausführlich mit diesem Thema befasst hast.(vermutlich gezwungenermassen) Tja die "Wieso und Warums" kenne ich nur zu gut, vor allem aus dem Umfeld kommen immer wieder diese Fragen (die ich mir natürlich Anfangs auch immer gestellt habe). Ich habe mich mittlerweile damit arrangiert, aber für meinen Mann ist es glaub ich nicht immer einfach wenn ihm wirklich, vor allem in der Oeffentlichkeit, bewusst wird, dass seine Frau ein "Handicap" hat.
Ich weiss nicht obs 'ne Vorahnung ist, aber seit nach dem 2. Kind nochmals ein drastischer Hörverlust festgestellt worden ist, und mein Akkustiker mitleideig meinte "Nein, nein so dramatisch ist es auch wieder nicht" interessiere ich mich einfach für die Eventualitäten.
@Pnin:Ich nehme jetzt mal frech an, dass Du mittleres bis reiferes Alter hast :wink: und möchte Dich fragen, wie sich deine "Ertaubung" (oder wie soll ich das bezeichnen?) auf deine berufliche Tätigkeit ausgewirkt hat. Und wie hat dein Umfeld
darauf reagiert? Wie kommunizierst du/ihr? Nochmehr Fragen folgen bestimmt.....
Ich war und bin eben auch erstaunt, dass es, vor allem in der CH !!, nicht mehr Infos und Internetsites für Schwerhörige gibt. Das vielfältigste Forum das ich bis jetzt gefunden habe, ist doch tatsächlich dieses hier (Oder liege ich falsch?- für weitere Links bin ich dankbar)
Gruss
Coco


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BeitragVerfasst: Di, 3.12.02 23:54 
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Aloha Coco,

ich habe auch mal einen Bekannten aus der Schweiz nach den Links gefragt.

D I E Internetseite für Gehörlose in der Deutschschweiz ist http://www.deafzone.ch . Wird von einem jungen Informatikingenieur, Michael Heuberger, mit einer kleinen und aktiven Gruppe geleitet. Die machen ihre Sache sehr gut und probieren viele Ideen aus.

http://www.swissdeaf.ch ist nur ein nicht mehr richtig funktionierendes Portal von einem gehörlosen Einzelgänger.

Der Schweizer Gehörlosenbund ist dabei seine magere Homepage neu aufzubauen. Es gibt aber noch mehr gute Schweizer Homepages zu diesen Themen, die ich aber nicht in kurzer Zeit wieder finden kann...

Auch unter http://www.deaflink.de steht sogar nichts über Schwerhörigen-Homepages in der Schweiz... :-?

File Griese,
Luke

Nachtrag:
http://www.gs-media.ch
http://www.visuelle-kultur.ch
http://www.gehoerlos-wird-sichtbar.ch

In der Schweiz leben etwa 10.000 Gehörlose und über 500.000 schwerhörige Menschen.

Zur Zeit läuft eine Ausstellung:
http://www.20min.ch/news/zuerich/story/1840852

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BeitragVerfasst: Fr, 6.12.02 11:54 
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Hi Lucky Luke,
auch Dir vielen Dank für die verschiedenen Links. Davon ist ja wirklich nur einer brauchbar, vor allem wenn man Forummässig etwas sucht :cry:. Da sieht man mal wieder wie fortgeschritten die Schweizer sind...... :-? . Von der Ausstellung im Zürcher Stadthaus, habe ich sogar in unseren Nachrichten gehört, die geh ich auf jeden Fall besuchen! Wär ja vielleicht mal ein Anstoss selber etwas aufzubauen (Mein Mann wäre ja vom Fach) und die Infos zu sammeln zu denen ich als Schwerhörige so meine Fragen habe. Die meisten dieser Pages sind ja eigentlich eher für Gl und ich denke , da ist schon noch ein Unterschied. Man kommt von der hörenden Welt in einer immer unverständlichere Welt, in der man ja schon hört, aber eben nicht versteht.
Hat jemand von Euch Erfahrungen, das ganze Spektrum von normal Hören bis zur Spätertaubung? Was sind oder waren die grössten Schwierigkeiten , und ist es jetzt (Gl) sogar einfacher als in der Schwerhörigkeit? Für manche (oder alle?)Gl scheint es ja überhaupt kein Pronblem zu sein sich in der hörenden Welt zurechtzufinden und sogar lautsprachlich zu kommunizieren. Ich habe da schon manchmal meine Schwierigkeiten in der sprechenden Welt mitzukommen, weil die Leute mein "Handicap"nach 5 min. schon wieder vergessen haben und normal weiterreden.
Also ich bin gespannt und wünsche ein schönes Wochenende
tschüs
Coco


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BeitragVerfasst: Mo, 9.12.02 15:59 
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@Coco: Bevor Du von meinen Antworten zu viel erwartest möchte ich richtig stellen, daß mein Alter weder reif noch mittel ist, wenn ich das übliche Verständnis dafür zu Grunde lege, sondern etwas unter Deinem liegt ;-). Daher entschuldige bitte, wenn ich nur allmählich antworte, da ich das nicht so leicht finde!

Das Hauptproblem ist in meinen Augen und meiner Erfahrung nach die Kommunikation mit der Umwelt. Hier muß man einfach alle Möglichkeiten, die man hat, ausschöpfen: Gebärdensprache (DGS oder LBG), Lippenablesen (schwierig, hilft aber doch in manchen Situationen, die einfach sind), schriftlich etc. Einfacher ist es in der Taubheit meiner Meinung nach nicht. Es ist richtig, daß Gehörlose (von Geburt an Ertaubte) gerne den Eindruck erwecken, Taubheit sei nicht schlimm oder sogar erstrebenswert. Dagegen kann ich nur sagen, daß allein das Nicht-Mehr-Hören-Können von Musik (ich meine klassische Musik mit feinen Gespinsten aus Tönen, nicht Popmusik mit wummernden Bässen, die man spürt) einen Verlust darstellt. Es ist sprachlich einfacher von seiner Taubheit zu sprechen, da in der deutschen Sprache leider "verstehen" sowohl für das akustische als auch für das intelektuelle Verstehen benutzt wird. Wenn man also etwas nicht richtig hört und sagt: "Entschuldigen Sie, ich habe nicht verstanden, was Sie gesagt haben!" entsteht immer der Eindruck, man sei schwer von Begriff. Da ist der Satz: "Ich bin taub!" eindeutiger und macht die Sachen weniger kompliziert. Wenn man dann allerdings auch noch fließend spricht, vergessen manche Leute gleich wieder, daß man ja eigentlich taub ist - aber hier hilft wohl nur Geduld.

Du fragst noch nach den beruflichen Auswirkungen: Hier ist es zunächst wichtig (meiner Erfahrung nach), die Kollegen und auch die Freunde über den eigenen "Zustand" aufzuklären. Das verhindert Mißverständnisse. Man muß der Umwelt dann erklären, wie die Kommunikation ablaufen soll. Meistens wird dies wohl schriftlich geschehen (Block und Kugelschreiber habe ich immer dabei). Das ist zwar schwierig, aber die bisher effektivste Form, die mir über den Weg gelaufen ist.

Gruß
Pnin


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BeitragVerfasst: Mo, 9.12.02 20:03 
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@Pnin: Ich wollte nicht dreist sein, und möchte auch niemandem zu nahe treten.
Ich weiss nicht ob ich deinen Satz <[quote]Daher entschuldige bitte, wenn ich nur allmählich antworte, da ich das nicht so leicht finde[/quote]!> richtig verstehe, und erwarte eigentlich nichts: ich schätze es aber sehr, wenn ich irgendeine Art "Antwort" bekomme, und sehe und lese, dass andere diese teils schwierigen Situationen meistern.
Auch ich habe des öfteren das Gefühl, wenn ich sage, "entschuldigung, ich habe das nicht verstanden" immer auch noch anfügen zu müssen ich sei hörgeschädigt (schwerhörig mag ich nicht, dann müsste man eher sagen schwer-verstehend) um nicht den Eindruck "schwer von Begriff" zu hinterlassen.
Am schwierigsten finde ich jedoch die Situation mit (meinen)Kindern. Mein Sohn ist jetzt 5 und er weiss mittlerweile, dass er mich angucken muss wenn er etwas zu mir sagt. Wenn er halt aber wütend ist wird der Tonfall anders, die Worte hastiger und mit anschauen ist sowiso nichts mehr. Ich könnte mir vorstellen,dass das manchmal schon frustierend für ihn ist, wenn Mutter dann 500mal nachfragen muss, um halbwegs zu verstehen was er jetzt gesagt hat. Mit den Spielkameraden ist es auch nicht einfach weil die leiser sprechen, nuscheln, und einen nicht ansehen. Bei meinem Sohn kenne ich die Aussprache und kann so auch leichter interpretieren.
Jetzt bin ich aber abgeschweift.....
Ich danke dir nochmals für deine Erläuterungen und hoffe dass
sich ev. auch andere an dieser Diskussion und "Fragerei" beteiligen :)
Grüessli


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BeitragVerfasst: Di, 10.12.02 11:58 
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Aloha Coco,

noch ein Link: Bund Schweizerischer Schwerhörigen-Vereine (BSSV)

File Griese,
Luke

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BeitragVerfasst: Mi, 11.12.02 14:12 
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@Coco: Sorry, ich hätte näher erläutern sollen, warum es mir nicht leicht fällt, auf Deine Fragen zu antworten. Ich bin "lediglich" Betroffener und kann daher nur meine Sicht der Dinge und meine Erfahrungen wiedergeben.

Deine Erzählungen bezüglich des Umgangs Deiner Kinder mit Deiner Situation fand ich übrigens gar nicht abschweifend! Es ist das gleiche Problem, wie überall: ein Kommunikationsproblem, zumal Kinder ein ganz unmittelbares Mitteilungsbedürfnis haben.

Pnin


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BeitragVerfasst: So, 15.12.02 12:59 
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Aloha Coco,

eine gut gepflegte Linkliste mit Schweizer Homepages gibt es unter:
http://www.gcsg.ch/sonstiges/deaflinks.php

Bernd, einige Schweizer Websites davon sind auch interessant für einen Eintrag in Deine Deaflink.de. :-)))

File Griese,
Luke

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BeitragVerfasst: So, 15.12.02 17:21 
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Hi, Coco,
ich nehme nun einen zweiten Anlauf, denn mein Sohn hat meinen gesamten Text gelöscht, den ich an dich geschrieben hatte.
Ich bin etwa in deinem alter und nach vier Hörstürzen resthörig ertaubt. Ich habe innerhalb von vier Jahren alle Stufen des Hörens von sehr gut hörend, bis hin zur absoluten Stille erlebt.
Als ich den ersten Hörsturz mit Infektionen erlitten habe, war es für mich schon schwer zu begreifen, daß ich nun Hörgeräte tragen müsse und wie das Hören damit ist, muß ich dir nicht erzählen....Kaum hatte ich mich mit den Hörhelfern angefreundet folgte der ´zweite Hörsturz und ich war nun an taubheit grenzend schwerhörig. Ich konnte nun nur mit Hilfe von automatischem Absehen und der Hörverstärkung mehr schlecht als recht verstehen. Es sollte auch nicht lange dauern, dann folgten der dritte und vierte Hörsturz, nach dem ich eine absolute funkstille erleben sollte, die mich in panik geraten ließ. Ich erlebte Angstzustände und eine absolute Isolation unter vielen Menschen. Mein Akustiker, der an den Hörgeräten nichts mehr einstellen konnte, das mir zu einer akustischen Wahrnehmung verhelfen sollte, schickte mich zu einer Beratungsstelle für Hörgeschädigte. Der Berater bemühte sich sehr und klärte mich und meinen Mann über verschiedene Hilfsmöglichkeiten auf, die ich aber zunächst ablehnte, da ich glaubte, mein Gehör komme zurück. Erst als ich in ein tiefes dunkles Loch fiel, griff ich per angeschafftem Fax auf das Hilfsangebot der Beratungsstelle zurück und vereinbarte einen erneuten Termin.
Außer den Anträgen auf die Kostenübernahme einer Lichtsignalanlage und eines Lichtweckers, beantragten wir eine Rehamaßnahme in Rensburg. Außerdem erfuhr ich über ein mehrtägiges Absehtraining und Gebärdenunterricht in Frankfurt, das ich besuchte, dessen Kosten wir aber privat übernehmen mußten. Der kampf mit der Krankenkasse war sehr schwer und nervenaufreibend. Erst als ich Druck machte durfte ich fahren.
Im Reha-Zentrum für Hörgeschädigte in Rendsburg erhielt ich viele Informationen und unter fachlicher kompetenter Anleitung von zum Teil selbst hörgeschädigten Pädagogen bekam ich Tips und Anregungen zur Bewältigung der Folgen meiner Hörbehinderung.
Zuhause gestaltete sich das Zusammenleben sehr kompliziert.
Es ist für uns alle nicht leicht. Erst jetzt nach gut zwei Jahren haben wir uns einigermaßen arrangiert mit den Auswirkungen. Ich habe gelernt, andere und mich selbst nicht zu überfordern und muß noch immer lernen Abstriche hinzunehmen. Die Kommunikation ist sehr eingeschränkt und anstrengend und ich ziehe mich vielmals zurück, was ich auch brauche.

Ich möchte Dir dringend ans Herz legen eine solche Reha-Maßnahme in Rendsburg zu besuchen. Denn dort bekommst Du alle Fragen und Informationen hörgeschädigtengerecht beantwortet und findest Stärkung und Unterstützung in allen Bereichen.
Ich bin sehr wütend darüber, daß ich diesen Hinweis erst nach meiner Ertaubung erhielt und nicht schon als Schwerhörige. Denn damals hätte ich vieles leichter erlernen können und ich hätte mich auf eine Ertaubung vorbereiten können, zumindest informativ. Denn einige Ärzte hatten mich schon vorgewarnt.

so, fü heute möchte ich schließen und wünsche dir noch einen angenehmen Adventssonntag.

Ich beantworte Dir gern weitere Fragen.
Liebe Grüße Faxi. :angel:


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BeitragVerfasst: Mo, 16.12.02 14:09 
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Hallo Coco, hier mal ein Echo aus der Schweiz......
Also ich gehe mit dir einig, dass es für deine Situation in der Schweiz nicht genügend Angebote und Hilfe gibt.
Meine Geschichte: Langsam ertaubt zwischen dem 10. und 14. Lebensjahr. Ursache entweder starker Mumps oder verpfuschte Mandeloperation. Normale Sekundarschule abgeschlossen und dabei begleitend erster Unterricht im Ablesen. Anschliessend kurzer Besuch einer "Taubstummenanstalt" zum noch besser ablesen lernen und anschliessend Berufslehre. Dann Technikum und 1 Jahr Gallaudet Universität (Washington D.C.; einzige Universität speziell für Gehörlose).
In der Taubstummenanstalt bin ich in die Welt der Gehörlosen hineingekommen, am Gallaudet habe ich meine Identität als Gehörloser gefunden. Heute "Mittelalter", verheiratet mit gehörloser Frau, 3 Kinder.
(Ich bin auch der "Bekannte" den Lucky Luke zitiert hat.)

Was Pnin und auch Faxi geschrieben haben kann ich voll bestätigen. Deckt sich mit meinen Erfahrungen. Mein "Vorteil": Ich bin in einem Alter ertaubt, in dem man das Leben noch nicht so vorgespurt hat. In deiner Situation wird die Anpassung schwieriger, weil sich auch die Familie anpassen muss.

Meine Tipps: Beschaff dir die technsichen Hilfsmittel: Blinkwecker, Blinkanlage für Türglocke und Telefon, Schreibtelefon etc. um dich vom Zwang zu befreien, immer alles hören zu müssen, die Hörgeräte ohne Pause dauernd tragen zu müssen. Die werden von der IV bezahlt. Unterlagen bekommst du bei www.ghe.ch. Die haben auch Antragsformulare für die IV die die Sache einfach machen. Nütze das möglichst früh aus.

Verschaff dir einen Ueberblick über die angebotenen Kurse:
Pro Audito (früher BSSV) offeriert Ablesekurse. Damit kann man nie zu früh anfangen in deiner Situation.
Ablesen allein für dich wird aber nicht genügen, auch die Familie muss miteinbezogen werden und lernen, wie sie mit dir kommunizieren müssen. In der Bildungsstätte Passugg werden jetzt erstmals Kurse für Lautsprachbegleitende Gebärden angeboten. Wenn dort die ganze Familie dabei sein könnte, dann wäre das vermutlich ideal. Und Passugg ist näher als Rendsburg, das durchaus gut sein soll nach meiner Erfahrung.
Informationen über Passugg unter www.bildungsstaette.ch.
Dann macht der Gehörlosenbund Gebärdensprachkurse, auch Wochenenden und Ferienkurse in Passugg für die ganze Familie.
Du wirst selber suchen müssen, was für dich das Beste ist. Aber lieber einmal einen "falschen" Kurs besuchen, als zu lange abzuwarten. Die Umstellung in der Kommunikation braucht Zeit und je früher man damit anfängt, umso besser wird man.

Hoffe die Tipps helfen dir und zeigen dass die Schweiz nicht ganz eine tote Wüste ist.

Mit den besten Wünschen auf deinem Weg!


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BeitragVerfasst: Mo, 16.12.02 17:10 
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Aloha Senf,

servus, welch' ne Überraschung! Schön Dich hier wiederzusehn! :D :-)))

File Griese,
Luke

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BeitragVerfasst: Di, 17.12.02 19:26 
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Hallo zusammen,
so nun starte ich den 3 Versuch.....langsam kommt Bewegung in die Geschichte
Ich bin immer noch einigermassen überrascht, wie oft eigentlich eine Ertaubung auftreten kann. Irgendwann war ich mal über dieses Thema gestolpert, und es lässt mich einfach nicht mehr los. Ich habe zuweilen eine Sch....angst, dass ich ertauben könnte, und so befasse ich mich eben damit. Flucht nach vorne sozusagen :D
Eure Beiträge machen mir Mut und zeigen, dass die Welt nicht untergeht, auch wenns am Anfang sicher alles andere als leicht ist. Wenns denn halt wirklich sein muss, dann bin ich wenigstens nicht völlig überrumpelt.
Wir (meine Familie) haben uns mittlerweile ganz gut damit zurechtgefunden, es "dauert" ja nun schon eine ganze Weile, wir können über Situationen lachen in denen ich mal wieder was voll daneben verstanden habe. Es gibt aber auch Momente in denen aber trotzdem gibt es immer wieder Situationen in denen wir uns den ursprünglichen "Zustand" wünschen. Ist ja auch normal ,denn es ist manches mal saumühsam zu sagen was Sache ist. Immer wieder die selben Erläuterungen, Aufklärungen und Bitten und die zurückkommenden Fragen manchmal schreien die Leute einen dann sofort fast zu Tode :roll: oder es kommt betretenes Schweigen. Aber das muss ich Euch ja vermutlich alles nicht erklären.

@Faxi:Dein Bericht hat mich sehr angesprochen? (mir kommt keine bessere Beschreibung in den Sinn) Und ich möchte Dich ev.mal anmailen.

@Senf: vile Dank für die guten Links- endlich mal was neues was brauchbar ist und zeigt, dass die Schweiz doch nicht ganz weg von der Welt ist :wink:

Frohe Festtage wünscht Euch
Coco


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BeitragVerfasst: Di, 19.8.03 9:27 
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Beiträge: 64
Hallo, Coco, ja eine Spaetertaubung gibt es .Leider.... Ich habe nach einem Fahrradunfall links mein Gehoer verloren und trug bis zu meiner CI-Operation rechts ein nicht allzu starkes Hoereraewt ein staerkeres Hoergeraet hatter der Akustiker nicht. Im Anfang hate ich rechrtsd ein Restgehoer von 30% Nach der Operation links und Abname des rechten Hoergeraetes stellte man in der hiesigen Medizinischen Hochschule hier in Hannover/Deutschland fest das ich recvhts nur noch eibn 20%iges restgehoer hatte. Man sagrte mir daeauf hin das diese kleine restgehoer eines Tages ganz weg ist. Ich muss auch damit rechnen das mein linkes Ohr eines Tages durch dies Cochlea-Implant neu ertaube Zeit konnte man mir nicht sagen wann das soweit ist. Also eine Spaertertaubung gibt es da ja das Ohr das schon geschaedigt ist durcvh dies Hoergeraet weiterhin geschaeduigt wird, das ist eben das Problem bei dieser technik ob nun einfaches Hoergeraet oder Cochlea-Implant.


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 Betreff des Beitrags: Spätertaubung
BeitragVerfasst: Fr, 29.8.03 12:52 
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Beiträge: 6
Wohnort: Mannheim
Hallo Coco,
bin neu hier und hab grad deine Frage gelesen auch die Antworten von den Anderen.
Ich selbst bin Kind gehörloser Eltern und habe die Hörnervenschwäche geerbt. Mein jetztiges Hörvermögen beträgt mit sehr starken Hörgeräten 20 % ohne die bin ich so gut wie taub. Der Hörverlust wurde bei mir mit 10 Jahren erkannt,aber damals tat sich nix. Im Laufe der letzten 10 Jahre hat sich das Hörvermögen so verschlechtert das ich die CI-Reife noch nicht ganz erreicht habe. Es ist lt. Uniklinik hier bei uns möglich das ich das Gehör ganz verliere. Der CI-Vortest war im August 2002.
Versuche dich an Schwerhörigengruppen anzuschliessen, beuge unliebsamen Dingen vor und lerne die Gebärdensprache bevor du sie brauchst. Ich bin froh sie zu können.
Hier bei uns gibt es auch spezielle Kurheime für Hörgeschädigte du musst mal in der Schweiz nachfragen ob es dort auch so was gibt. Die helfen dort auch mit Tipps und Ratschlägen weiter. Ja, Rendsburg ist die beste Stelle hier. Aber ob das von der Schweiz aus möglich ist dorthin zu fahren und dies bezahlt zu bekommen ist eine andere Frage. Die Hörgeschädigtenkurheime hier sind Bad-Berleburg (ich selbst war 4 Wochen im Juni 2002 dort) und Bad Grönebach bei München.
Ich werd mich über eine Antwort freuen.
Amische

_________________
Ich bin 46 Jahre, verh. und hab 6 Kinder und 2 Enkel. Bin hochgradig schwerhörig ohne Hörgeräte taub und beherrsche die Gebärdensprache ziemlich gut.


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BeitragVerfasst: Mo, 20.10.03 20:15 
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Registriert: Mo, 20.10.03 19:57
Beiträge: 20
Wohnort: CH
Hallo Coco

Ich habe gerade das Spätertaubten-Forum entdeckt und möchte nun auch meinen Senf dazugeben :wink:

Ich bin im Alter von 17 Jahren über Nacht ertaubt (Meningitis). Mit 23 bekam ich ein CI. Mittlerweile bin ich 36jährig und lebe ganz gut damit. Auch wenn ich sofort die Wieder-hören-können-Pille schlucken würde, wenn es sie nur gäbe! Es ist verdammt hart, so plötzlich nichts mehr zu hören und obwohl es mittlerweile fast 20 Jahre her ist, habe ich nichts davon vergessen. Schon nur der Verlust der Musik ist eine unendliche Tragödie! :(

Wie läuft es denn inzwischen bei Dir?

viele Grüsse
Adrenaline


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BeitragVerfasst: Mo, 20.10.03 20:41 
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Registriert: Di, 16.9.03 21:55
Beiträge: 925
Wohnort: Im schönen Oberösterreich
hallo adrenaline! :wink:
ich kenne eine frau, die ist auch mit ca. 18 jahren ertaubt oder noch etwas später. diese arbeitet mittlerweile schon lange im landesverband der gehörlosen mit.
kann mir vorstellen, daß es so viel schwerer ist, mit erst 17jahren zu ertauben, ich bin es mit 8.
hier im forum schreiben viele spätertaubte, du stehst also ganz sicher nicht allein. das wichtigste ist, daß du gl freunde findest, schicksalsgenossen. normal hörende werden dich immer bedauern, weil sie es sich nicht vorstellen können. freunde die auch nichts hören, und positiv eingestellt sind, bringen viel mehr. man kann von beiden seiten lernen.
und was die musik betrifft, man kann auch wunderbar musik spüren. es ist nicht das selbe wie hören, aber es kann auch sehr schön sein....setz dich mal mit einem aufgeblasenen luftballon neben deine stereoanlage und lass dich mit rockiger musik umhüllen. probiers mal! what a feeling!!! 8)
gruß beethoveny


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BeitragVerfasst: Mo, 20.10.03 20:57 
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Beiträge: 20
Wohnort: CH
Hallo Beethoveny

netter Nick übrigens :D

Ich habe überhaupt keinen Kontakt zu GL, kann auch keine einzige Gebärde. Ich vermisse es nicht. Ich habe zwei, drei gute Bekannte, die ebenfalls spätertaubt sind, die aber weit weg wohnen, so dass wir uns höchstens alle zwei Jahre mal sehen (wen überhaupt 8) )

Ich werde von meinen Freunden oder meiner Familie nicht bedauert, aber natürlich kann man es auch nicht nachvollziehen. Was solls...

Mit dem CI empfinde ich Musik eher störend denn schön. Und wenn man einmal in der Lage war, Beethovens Klavierkonzert selber zu spielen, ist hinterher alles nur noch ein müder Abklatsch...

Was hingegen mittlerweile ok ist, ist Djembé, also Percussion. Ich nehme seit über 2 Jahren Unterricht bei einem senegalesichen Musiker und bin mittlerweile recht gut geworden *protz* :-))) Es macht Spass und das Klangspektrum ist genau das, was ich als gut und richtig empfinde mit dem CI.

Hast Du auch ein CI?

viele Grüsse
Adrenaline


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BeitragVerfasst: Mo, 20.10.03 21:29 
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hi adrenaline,

herzlich willkommen im kreis der sogenannten "späties". ginge es nach hartmut, müßts heissen: "spät aber doch"... :wink:

sorry für dieses kleine makabre scherzchen. man kann aber nicht immer ernst bleiben bei diesem ver-rückten leben und humor, egal welcher, hält die seele jung.

beethoveny muß ich a bißi verbessern. hier schreiben nicht so viele spätertaubte, wie´s sich anhört, äh... anliest. grad mal ne handvoll "richtiger" späties, würd ich sagen. der rest ist seit geburt oder im frühen kindesalter ohne (laut)spracherwerb ertaubt, leicht oder hochgradig schwerhörig... und hab ich noch was vergessen?... achja, hörend :oops: 8)

wir planen gerade eine eigene website für spätertaubte, die wohl in absehbarer geboren wird. das heißt, geboren ists schon, nur noch nicht mit genügend zunder versorgt, um auf die späties-menschenheit losgelassen zu werden.
hier mal die url: www.spaetertaubt.de
fallste lust hast, dabei mitzumachen, etwa mit beiträgen oder glossen in den jeweiligen rubriken, dann melde dich doch einfach dazu. wir freuen uns über jeden zuwachs und seis nur ein teilnehmer an den diskussionen hier.

ich bin selber mit 8 an mumps mit drauffolgender meningitis ertaubt. das hören hab ich so wie du nie vergessen, obwohls bei mir viel früher passierte. manchmal scheints mir, es wär gestern, so stark ist die erinnerung. musik hab ich verdrängt, das ist das beste, denk ich. zu sehr quälts, wennste an was angenehmes erinnert wirst und du einsehen mußt, es nie mehr zu haben.
beetys vorschlag mit dem "musikspüren" ist zwar nicht so daneben, ich würd es aber als "reichst mir deinen finger, will ich gleich die ganze hand" betrachten und daher... lieber nicht.
der rythmus so einer "musik" haut in etwa hin, aber kann das hören nicht völlig ersetzen. da willste mehr...
ist auch nur meine eigene ansicht und kann sein, dass du anders empfindest. ich will da nichts ausreden...

etwas würde mich bei dir als sehrspätertaubte interessieren:
wann merktest du, dass sich freunde und bekannte von dir zurückzogen? wie reagiertest du darauf? gibt es zeiten von depressionen (etwa bei dem jährlichen "taubheitsgeburtstag")?
klingt deine stimme noch "normal"? wie steuerst du deine stimmbänder, wenn du nichts hörst? am vibrieren? oder ists einfach gewohnheit? hat dir schon mal jemand gesagt, daßte schlechter oder nur leiser sprichst?

viele fragen auf einmal, hoffe aber, du kannst sie verdauen... und auch beantworten


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BeitragVerfasst: Mo, 20.10.03 21:58 
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Hi Halfmoon

<Spät aber doch> finde ich durchaus nett ;-) Makabere Scherzchen liegen mir sehr! :-)))

Klar mache ich gerne mit bei einer Spätie-Homepage. Ich bin übrigens Grafikerin und habe ein gutes Auge für Design. Kannst mich ja mal anmailen.

Ja es ist wirklich so, als wäre es gestern passiert. Dieser wahnsinnige Schock beim Aufwachen aus dem Koma, das Nicht-mehr-Hören-können... es gibt nichts Vergleichbares! Ich hatte das Gefühl, in einem riesigen Vakuum zu stecken. Natürlich gaben mir die extremen Gleichgewichtsstörungen und der Tinnitus, der seither nonstop in meinem armen Hirni wohnt, den Rest... :evil:

Ich war damals 17 - und mein Freundeskreis war auch etwa in dem Alter, da hat man andere Sorgen, als sich um eine Depressive zu kümmern, die die ganze Zeit heult und/oder völlig apathisch herumhängt. Ich brauchte fast ein Jahr, um mich einigermassen mit der neuen Situation zurecht zu finden.

Einige wenige Freunde sind mir geblieben, die habe ich heute noch. Das Problem ist doch, dass man sich zuerst neu orientieren muss, sich mit dem Schicksal arrangieren, wieder JA zu Leben sagen können, bevor man auf andere zugehen kann. Das brauchte Zeit! Es war ein langer, überaus schmerzlicher Prozess. Ich fand übrigens zu keinem Zeitpunkt einen Halt oder auch nur Verständnis bei Gehörlosen. Im Gegenteil, sie waren zum Teil schockierend unsensibel (<Wie, du hörst nichts mehr? Na und, sei doch froh!>). Das Kapitel GL ist für mich abgeschlossen. Wie sollen GL auch nur ansatzweise nachempfinden, was ich verloren habe??

Es ist wie gesagt bald zwanzig Jahre her und es geht mir einfach saugut *upspardon* :-))) Ich bin seit 13 Jahren mit einem hörenden Mann verheiratet, habe eine hörende 12jährige Tochter und eine 7jährige, ebenfalls hörende Katze. :-))) Ich habe mich allen Unkerufen zum Trotz schon vor Jahren selbständig gemacht als Grafikdesignerin und mein Geschäft läuft super! Ich kann mich inzwischen voll auf die Mund-zu-Mund-Propaganda verlassen und dass ich mich - CI sei Dank - ohne Probleme verständigen kann, ist auch nicht schlecht :-)))

Nö, depressiv bin ich nicht, auch nicht am Jahrestag. Dieser wird gefeiert, weil ich überlebt habe :wink:

Mit CI ist meine Stimme ganz normal und man hört mir nicht an, dass ich ein Hörproblem habe (was mir aber auch egal wäre!). Ohne CI spreche ich laut meiner Tochter wie eine Hexe mit schwerer Bronchitis, aber selbstverständlich habe ich diese Technik inzwischen richtig verfeinert und perfektioniert, so dass ich jeweils an Halloween ein Gastspiel habe an Töchterchens Gruselparty :wink: :-))) Und wenn ich singe (laut & falsch), flüchten sie alle: Mann, Kind, Katze. Was mich natürlich nicht davon abhält!

Du siehst, ich bin echt nicht da, um mein Schicksal zu beweinen, sondern ich stecke voller positiver Gedanken & Ideen und lebe sie auch aus...

viele Grüsse
Adrenaline


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BeitragVerfasst: Di, 21.10.03 7:35 
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@adrenaline:
super, daßte mitmachen willst. eine grafikerin können wir immer gut gebrauchen. pn mit details folgt noch.

gleichgewichtsstörungen und sogar tinnitus hatte ich nie. der schock kam bei mir aber erst viel später. ich lebte anfangs weiter in der hörenden welt so, als ob nichts passiert wäre. durfte die volksschule abschließen und ein jahr noch die hauptschule, dann wars zu schwierig, um noch im unterricht mitzukommen. gs konnte ich nicht, bloß das beidhand-fingeralphabet, das mir - man höre und staune - hörende kinder beigebracht haben.
man steckte mich also in eine steinzeit-gl-schule. dort lernte ich kaum noch was dazu und mußte bloß den gesamten bisher gelernten stoff wiederholen, das wie ein urlaub war.
freunde aus der hörenden zeit sind alle weg. sie lösten sich nach und nach von mir und knüpften andere kontakte.
tja, ich "wanderte eben aus"... in ein niemandsland, wo ich mich lange nicht zurecht fand.

lustig deine story, in der du dein familienleben beschreibst.
es gibt sehr wenig hörende männer, die zur gl-partnerin stehen. meist ist es umgekehrt, denn frauen halten psychisch mehr aus als männer.

ein ci haste also? drauf bin ich nicht gut zu sprechen, denn ich hab mir vor 18 Jahren eines einpflanzen lassen und seither bereu ichs jeden tag. nützt total nichts. der letzte mir verbliebene gehörnerv ist damit auch im eimer, denn ich hör nicht mal flugzeuge starten, geschweige denn landen....


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BeitragVerfasst: Di, 21.10.03 7:59 
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@Halfmoon

Dass Du auf ein CI nicht gut zu sprechen bist, ist schade. Ich finde es grandios und bin ohne richtig aufgeschmissen!

Ich kann mich damit problemlos verständigen, höre (und verstehe!) ohne lippenablesen, kann auch telefonieren. Allerdings muss es dazu ruhig sein! Was hier in meinem Atelier zutrifft. Und so habe ich überhaupt keine Probleme mit Verständigung.

Ich war 5 Jahre taub, bevor ich mir vor 13 Jahren ein CI einpflanzen liess. Für mich waren diese 5 Jahre der Taubheit die pure Hilflosigkeit. Ich konnte nur mit einem Block und Kugelschreiber unter die Leute gehen! Ein CI ist eine grossartige Sache, wenn es funktioniert und man es zu schätzen weiss.

Es ist bestimmt nicht das gleiche, wenn man 8jährig ist (und da schon auf einer Seite taub und das hören gar nicht vermisst) oder aber 17, mitten in der Ausbildung, vorher guthörend und dann über Nacht 100% taub (plus zusätzlicher Geleichgewichtsverlust und Tinnitus).

Lustig, wie Du das siehst mit den hörenden Männern und ihren hörbehinderten Partnerinnen. Muss ich gleich meinem Männe erzählen :-))) Er hat damals gar nicht realisiert, dass ich eigentlich taub bin, weil ich, wie gesagt, mit dem CI einfach super verstehe. Ich brauche auch keine Gebärden, spreche absolut normal. Und da war es schon zu spät - und wir verliebt. Die Probleme, die eine solche Partnerschaft mit sich bringt, hatten und haben wir natürlich auch. Er beschuldigt mich heute noch, nur das hören zu wollen, was ICH will, was ich natürlich mit einem gut plazierten Kinnhaken quitiere :wink: :-)))

viele Grüsse
Adrenaline


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BeitragVerfasst: Di, 21.10.03 22:22 
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hallo halfmoon
du meinst, hier im ts sind nur ganz wenig spätertaubte? was ich bis jetzt gelesen habe, sind aber schon viele dabei. nach meinen maßstäben viel. kenn ich doch selbst persönlich kaum welche.
im cafe taubenblau schreiben doch auch spätertaubte oder?

hallo adrenaline!
nein, es ist ganz sicher nicht das selbe, wenn man mit 8 oder fast 10jahre später ertaubt. zumindest für mich nicht. halfmoon wiederum hat viel stärkere erinnerungen an die zeit vor dem ertauben. ich erinnere mich auch, aber nicht mit wehmut. und ich denke, wenn schon ertauben, dann lieber in der kindheit als soviel später.
aber du scheinst es ja ganz gut verkraftet zu haben. nach deinem ersten beitrag hierrr dachte ich eher, du bist depressiv deshalb.
ich hab auch einen hörenden mann, 2hörende mädchen und 2 hörende katzen :-)))
allerdings bin ich überzeugt trotzdem die stärkeren nerven zu haben :wink: obwohl ich die gl frau bin :-)))
du bist wohl an die falschen gl geraten, tut mir leid daß sie so blöd redeten. aber gl reden nicht gerne übers hören. sie können es wirklich nicht nachvollziehen, daß man traurig ist weil man nichts mehr hört.
aber mit ci-implantierten gl könntest du dich sicher anfreunden. lockenfisch z.b. oder suessejule. sie sind gl aber stehen trotzdem dazu, implantiert zu sein und zu hören.
gruß beethoveny


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BeitragVerfasst: Do, 27.11.03 13:25 
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Hallo halfmoon,
hab auch über deine makabren Späße lachen müßen.
Ich gehör zur Gattung der Spätertaubten, hab halt mit 21 Jahren mein erstes Hörgerät gekriegt und das war vor 26 Jahren. In der Zwischenzeit haben sich halt die Ohren so verschlechtert, auch durch Mumps und andere Kinderkrankheiten die auf die Ohren hauen, das ich froh sein muß das nur eins von meinen Kindern diesen (Mist) Hörschaden geerbt hat.
Ich hab manchmal wirklich Probleme mit den Leuten und habe mich sehr zurückgezogen gehabt. Mich ziehts mehr zu den ganz Gehörlosen hin weil ich halt deren Sprache sprechen und verstehen kann.
Sehnsucht nach schöner Musik hab ich als ehemalige Orgel- und Akkordeonspielerin immer. Ich besitze eine Induktionsschleife für den Fernseher und den Radio, aber das hilft nicht allzuviel zu verstehen. Muß oft meinen Mann fragen was da gesagt worden ist. Der gibt aber bereitwillig Auskunft. Sobald aber mehr Leute da sind und die Nebengeräusche etwas zu laut werden, verschwinde ich in mein Schneckenhaus weil ich ja eh nix versteh und immer nachfragen will man auch nicht.
Wir haben keine Bekannten mehr seit meine Ohren so schlecht sind. Dafür hab ich mir nen Bekanntenkreis im Chat gesucht der mich akzeptiert und nicht wegen meiner Ohren zurückstößt.
Halfmoon, hab die neue Seite ausprobieren wollen. Ist die noch nicht im Netz? Würde auch gern mitmachen. Hab ab Januar wieder Flat ,da fällt mir alles leichter bin wieder an die Menschheit angeschlossen.
Mein 2. Mann ist hörend sowie 5 der 6 Kinder, mein Wauwau hört auch und meine Miau auch.
Hab durch die Tiere meine depresivvität verloren. Die lachen einem ja nicht aus wenn man mal nix versteht.
Siehste ich hab auch Galgenhumor.
Gruß Amische

_________________
Ich bin 46 Jahre, verh. und hab 6 Kinder und 2 Enkel. Bin hochgradig schwerhörig ohne Hörgeräte taub und beherrsche die Gebärdensprache ziemlich gut.


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BeitragVerfasst: Do, 27.11.03 13:39 
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hallo amische!
sorry, ich musste lachen, weil du immer über deine "schlechten ohren" schreibst. "ohren verschlechtert, kinderkrankheiten, die auf die ohren hauen"...
man stellt sich bei ohren erstmal die äußeren vor :P
wow, 6!!!!! kinder. bin schon bei 2 voll ausgelastet.
find ich gut, daß du dich zu den gehörlosen hingezogen fühlst. ich auch. es ist einfach lustiger, und das hören ist da überhaupt kein thema. gebärdensprache ist auch viel leichter als mühseliges lippenlesen. besser nicht den alten bekannten nachtrauern. neue freunde findet man immer wieder. vielleicht gemeinsame bekannte, wo der mann hört u. die frau gl ist. für jeden wen zum tratschen...

hallo halfmoon
na, gar nix mehr los unter den "spätberufenen"? :-)))

gruß beethoveny


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 Betreff des Beitrags: Fragen zur Spätertaubung
BeitragVerfasst: Do, 27.11.03 14:07 
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Hallo Beethoveny,
hab auch über deine Antwort lachen müssen. Mich ärgern halt mal meine blöden Ohren. Ist aber leider ein Familienerbstück und man muss das mit viel Humor überstehen.
Naja, von den 6 Kindern sind noch die 3 Kleinsten zu Hause, der Rest ist ausgeflattert. Meine Älteste ist 25 und ist die mit der Hörschädigung, die 2. wird 23 und hat mich schon 2 x zur Oma gemacht, der 3. wird 19 auf Mamas Ohren Rücksichtnehmen naja wie die Rüpel halt sind in dem Alter. Die Großen sind von meinem ersten Mann der keine Rücksicht auf meine Ohren nahm. Die anderen 3 sind ein Mädchen von 10 und zwei Jungen im Alter von knapp 9 und knapp 7. Von diesen 6en kann nur die 2.älteste die Gebärdensprache alle anderen streiken. Mein Mann versucht diese mühevoll zu lernen. Er geht aber mit mir auf Gehörlosenfeste oder sonst wohin wo Gehörlose sind wenn sich mal die Gelegenheit gibt und die 2. auf die Kleinen aufpassen kann.
Schließe mich aber nicht ganz von den Hörenden ab, da ich gerne mit meinen Handarbeiten auf die Hobbymärkte und Ausstellungen gehe aber nur in Begleitung meines Mannes oder meiner 2. Tochter. Allein komme ich dort schwer zurecht.
Kannst mich ja auch mal anmailen wenn du willst Beethoveny aber bitte schreib dann unter Betreff deinen Namen von hier.
Muss Schluß machen und meine überspielte Seite überprüfen.
Grüße Amische

_________________
Ich bin 46 Jahre, verh. und hab 6 Kinder und 2 Enkel. Bin hochgradig schwerhörig ohne Hörgeräte taub und beherrsche die Gebärdensprache ziemlich gut.


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